“Waarom is het zo?” is een boek dat een delicaat onderwerp aansnijdt waar nog al te vaak een taboe op rust: een kind dat sterft. Het boek licht de onzichtbare band toe tussen het overleden kind en zijn omgeving aan de hand van een poëtische metafoor – een luchtballon, met de mand en de touwen die hem aan de grond houden. De fragiele touwen stellen de ziekte voor, terwijl het opstijgen van de ballon symbool staat voor de dood. De mand is gevuld met liefde en herinneringen. Uiteindelijk zal de mand opstijgen met de kleine avonturier aan boord, die niet alleen zal zijn wanneer hij de lucht in gaat. Dit prachtige boek vol geraffineerde illustraties kwam er na een ontmoeting tussen de mama van Sébastien, een jongetje dat enkele jaren geleden op zesjarige leeftijd stierf aan een zeldzame leukemie, twee verpleegsters uit een palliatief zorgteam voor kinderen en een illustratrice die haar talent graag ter beschikking stelde van deze uitnodiging tot een innerlijke reis. 

Een boek voor iedereen

“Ik had graag gewild dat er toen een boek voorhanden was dat dit verhaal vertelde. Dus kwam ik op het idee om er zelf een te schrijven”, aldus Caroline, de mama van Sébastien. Het boek was aanvankelijk bedoeld voor mensen die een erg bijzondere en ondraaglijke situatie te verduren krijgen: hun kind zal sterven. Dit boek is echter een waardevol instrument voor iedereen die geconfronteerd wordt met het universele thema van de dood. Het boek richt zich tot gezinnen en kinderen die een ernstige ziekte en rouw doormaken, en tot het zorgpersoneel in hun ondersteunende en begeleidende taak. “Het biedt steun en vormt een insteek voor iedereen die met dit delicate onderwerp te maken krijgt,” legt Caroline Cols uit, de mama van Sébastien.

Muriel Freson-Mévisse en Brigitte de Terwangne, twee verpleegsters gespecialiseerd in palliatieve zorg voor kinderen, gebruiken vaak de metafoor van de luchtballon om de dood uit te leggen aan de jonge patiënten die ze aan het einde van hun leven begeleiden. Toen Caroline Cols dit verhaal zelf ontdekte aan het sterfbed van haar zoon Sébastien kort voor hij stierf, kwam ze op het idee om er een boek over te schrijven. Het verhaal kreeg daarna concreet vorm na een ontmoeting met Diane Le Clercq, een illustratrice die haar energie graag in projecten stopt die voor anderen van betekenis kunnen zijn.

Les Avions de Sébastien en de Fondation de Duve 

Caroline en haar man richtten in januari 2017 de vzw Les Avions de Sébastien op ter nagedachtenis van hun zoon Sébastien die op zesjarige leeftijd overleed aan een zeldzame leukemie. Het doel van de vereniging is geld in te zamelen om het onderzoek te steunen naar zeldzame vormen van leukemie bij kinderen.

De meeste mensen denken dat leukemie bij kinderen goed te behandelen is. Dat is gedeeltelijk zo: acute lymfoblastische leukemie (ALL), de meest voorkomende vorm, is in meer dan 90% van de gevallen te genezen. Deze goede resultaten zijn de vrucht van de vooruitgang die het onderzoek de laatste decennia heeft geboekt.  Er bestaan echter ook zeldzamere vormen van leukemie, waarvan sommige weesziekten zijn. Over talloze aspecten bestaat tot op vandaag onduidelijkheid, met een middelmatige prognose tot gevolg. Dit was het geval voor de leukemie waar Sébastien aan overleed.

België telt heel wat onderzoekers van topniveau in de hematologie (bloedziekten). Zo geniet het team van professor Constantinescu van het Institut de Duve een internationale reputatie in het onderzoek naar leukemie. Les Avions de Sébastien zal dit onderzoek tijdens de duur van een doctoraatsschrift (4 jaar) financieren, goed voor een totale financiële doelstelling van ongeveer 250.000 euro. Dankzij de inspanningen van de vzw is de volledige financiering van het doctoraatsschrift verzekerd. Het team richt zich nu op een nieuw doel: de financiering van een tweede onderzoeker.

Beschikbaarheid en verkoopprijs

Het boek is verkrijgbaar via de website van de vzw www.les-avions-de-sebastien.be en in enkele boekhandels waarmee de vzw samenwerkt (lijst op de website) voor €20. De winst gaat naar de vzw Les Avions de Sébastien om het onderzoek te financieren naar bepaalde nog onbekende vormen van kinderleukemie. Drukkerij Graphius, gespecialiseerd in het drukken van boeken, drukte het boek in België, vanuit een globaal perspectief van samenhang en respect voor het milieu.