« Pourquoi c’est comme ça ? » est un livre qui aborde le thème délicat et encore trop souvent tabou de la mort d’un enfant en expliquant le lien invisible qui relie l’enfant décédé à son entourage grâce à une métaphore poétique, celle d’une montgolfière, de sa nacelle et des cordes qui la maintiennent sur terre. La fragilité des cordes représente la maladie, tandis que l’envol de la montgolfière illustre la mort. Quant à la nacelle, c’est remplie d’amour et de souvenirs qu’elle finira par s’envoler avec le petit aventurier à son bord, lequel ne sera donc pas seul au moment de prendre son envol. Ce livre, joliment et délicatement illustré, est le résultat de la rencontre entre la maman de Sébastien, un petit garçon décédé à l’âge de 6 ans il y a quelques années d’une leucémie rare, de deux infirmières travaillant dans une équipe de soins palliatifs pédiatriques et d’une illustratrice, qui a mis son talent au service de cette invitation à un voyage intérieur.
Un livre pour tous
« à l’époque, j’aurais aimé qu’un livre racontant cette histoire existe. Alors, j’ai eu l’idée de le créer », explique Caroline, la maman de Sébastien. Dans sa conception initiale, le livre s’adressait à des personnes vivant une situation toute particulière et insoutenable à vivre : celle d’un enfant en fin de vie. Mais ce livre sera un outil précieux pour toute personne confrontée à ce thème universel qu’est la mort : il s’adresse tant aux familles et enfants concernés par la maladie grave et le deuil qu’aux soignants et soignantes dans leur mission de soutien et d’accompagnement. « Il offre un support et une piste d’ouverture à toute personne devant aborder ce thème délicat » explique Caroline Cols, la maman de Sébastien.
Cette métaphore des montgolfières, Muriel Freson-Mévisse et Brigitte de Terwangne, infirmières spécialisées en soins palliatifs pédiatriques, l’utilisent souvent pour expliquer la mort aux petits patients en fin de vie qu’elles accompagnent. Ayant elle-même découvert cette histoire au chevet de son fils Sébastien peu avant sa mort, Caroline Cols a eu l’idée d’en faire un livre. Le récit s’est ensuite concrétisé par la rencontre avec Diane Le Clercq, illustratrice qui adore mettre son énergie dans des projets porteurs de sens.
Les Avions de Sébastien et la Fondation de Duve
L’ASBL Les Avions de Sébastien a été créée en janvier 2017 par Caroline et son mari à la mémoire de leur fils Sébastien décédé à l’âge de 6 ans des suites d’une leucémie rare. L’objectif de l’association est de lever des fonds afin de soutenir la recherche sur les leucémies rares chez l’enfant.
La plupart des gens pensent que les leucémies chez l’enfant se soignent bien. C’est en partie le cas : la leucémie lymphoblastique aiguë (LLA), qui est la plus courante, se guérit dans plus de 90% des cas. Ces bons résultats sont le fruit des avancées de la recherche entreprise ces dernières décennies. Néanmoins il existe également des leucémies plus rares, certaines sous forme orpheline, pour lesquelles beaucoup d’aspects restent incompris à ce jour, ce qui entraine un pronostic médiocre. Ce fut le cas de la leucémie qui a emporté Sébastien.
Il existe en Belgique de nombreux chercheurs de très haut niveau en hématologie (les maladies du sang). Parmi ceux-ci, l’équipe du Professeur Constantinescu de l’Institut de Duve jouit d’une réputation internationale dans la recherche sur les leucémies. Très concrètement l’objectif de l’asbl Les Avions de Sébastien est de financer cette recherche pour la durée d’une thèse de doctorat (4 ans). Cela représente un objectif financier total de l’ordre de 250.000 €. Grâce aux efforts de l’asbl, le financement complet de la thèse est désormais acquis. L’équipe se concentre désormais sur un nouvel objectif : le financement d’un second chercheur.
Disponibilité et prix de vente
Le livre est disponible via le site de l’asbl www.les-avions-de-sebastien.be et dans quelques librairies partenaires (liste sur le site) au prix de 20 €. Les bénéfices seront versés à l’asbl Les Avions de Sébastien, pour financer la recherche sur certaines formes encore méconnues de leucémies pédiatriques. Pour une démarche cohérente et globale, soucieuse du respect de l’environnement, le livre a été imprimé en Belgique, par l’imprimerie Graphius, spécialisée en impression de livres.
